Le Botox, ça détend. Et pas que les stars et autres angoissés du vieillissement. Il existe une utilisation moins futile et carrément thérapeutique de la toxine botulique. Les personnes touchées par un handicap le savent bien. Cette substance a le pouvoir de détendre les muscles. Plus précisément, elle freine la communication entre le nerf et le muscle, explique le Dr Christopher Newman, Médecin adjoint, PD & MER à l’Unité de neuroréhabilitation pédiatrique du CHUV. Et cet effet est plus que bienvenu dans toutes les problématiques où il y a hyperactivité musculaire comme cette forme particulière qu’est la spasticité : des muscles trop toniques qui figent les membres supérieurs ou inférieurs dans des postures contracturées, douloureuses et entravent certains mouvements.

Grâce à des injections de toxine botulique, on arrive à favoriser les mouvements, à améliorer la locomotion, la déambulation, la motricité fine au niveau de la main ou du bras, à soulager des douleurs. Par exemple, pour des enfants qui marchent sur les pointes de pieds à cause d’une atteinte motrice, on injectera de la toxine botulique derrière le mollet ce qui leur permettra de descendre sur les talons pour une démarche plus harmonieuse. Chez certaines personnes en fauteuil roulant, elle sera administrée au niveau des adducteurs pour faciliter les transferts (du lit à la chaise roulante par exemple) et les soins notamment intimes. «Certains enfants présentent des mains très fermées, avec les pouces rentrés dans la main. On injectera les fléchisseurs des doigts pour détendre la main et permettre à la personne de davantage explorer, voire saisir des objets. »

En théorie, la toxine botulique s’injecte potentiellement dans n’importe quel muscle. Egalement ceux de la mâchoire chez des enfants qui grincent des dents ou dans les glandes salivaires pour des personnes qui ont des bavages. Et ce n’est pas nouveau. « L’utilisation de la toxine botulique existe depuis plus de 20 ans, au début en ophtalmologie pour des indications de strabisme. Une utilisation encore actuelle. Chez les enfants, la première publication concernant l’utilisation de cette toxine date de 1993. Et au CHUV, nous l’utilisons depuis 14 ans. Ça fait vraiment partie de la pratique courante. C’est un standard reconnu, un traitement efficace et globalement très sûr dans la prise en charge chez les enfants», relate le Dr Christopher Newman.

Chaque mois, le spécialiste y consacre une matinée, soit une soixantaine d’enfants par année. Les injections sont réalisées en hôpital de jour, l’effet se fait sentir après trois à sept jours avec un pic à un mois. Il se maintient entre quatre et six mois. Les désagréments secondaires se cantonnent à ceux d’un vaccin.

Bon, on est loin des injections de Botox également très demandées avant la cérémonie des Oscars ou chez les hommes avant une réunion importante pour stopper une transpiration excessive des aisselles ou un front qui perle. Si, si, la toxine botulique permet ça aussi.

La politique restrictive de l’Assurance Invalidité (AI) a des conséquences dans les milieux du handicap. Jusque sur les personnes en situation de handicap qui sont de moins en moins soutenues. Les activités de loisirs, notamment, en font les frais. Il est urgent de développer un soutien pour ce domaine qui fait partie intégrante du droit à l’égalité, à l’autonomie, à la joie de ressentir et de vivre à l’égal des autres. La Fondation Just for Smiles est plus que jamais engagée pour une société juste et égalitaire.

Satine, le prénom d’une héroïne. Celui de notre ambassadrice 2019. Vous la retrouverez tout au long de l’année dans nos publications, sur notre site ou nos supports de communication. Qui mieux qu’elle et son sourire rayonnant pour faire briller haut et loin les activités de Just for Smiles ? Prouver que c’est possible.

Satine, le prénom d’une héroïne. Sur son berceau, les fées se sont emmêlés les baguettes à sa naissance. Et il fallait bien la force d’un héroïne pour surmonter les obstacles posés en travers de sa vie, dès le début. Une suite de malchances médicales totales et de miracles. Un diagnostic d’infirme moteur cérébral (IMC), des médecins pessimistes quant aux chances de la petite fille de marcher un jour, mais aussi de voir ou d’entendre.

Et pourtant, la jeune Vaudoise a déjoué les prédictions. Aujourd’hui âgée de 15 ans, Satine croque la vie à pleines dents. Et ce n’est pas son fauteuil roulant ou la défaillance de ses membres qui l’empêchent de skier, de faire du karting, de la voile, de s’éclater lors de courses populaires comme les 10km de Lausanne l’an dernier, en joëlette.

C’est Just for Smiles qui lui a mis le pied à l’étrier, quand elle était petite, lui faisant expérimenter tout ce qu’elle pouvait en activités sportives. Une découverte importante pour Satine qui adore et en redemande. Et avec le sourire, s’il vous plaît ! Depuis, elle fait aussi du vélo, de la moto et beaucoup de voile, emmenée par les membres de sa famille admiratifs et heureux de pouvoir partager avec elles des moments de joie et d’émotion.

Parce qu’il est non seulement important que des jeunes comme Satine, entravés par un lourd handicap, puissent profiter comme vous et moi des loisirs en plein air, avoir des souvenirs, des émotions, des rêves pleins la tête et des étoiles pleins les yeux. Mais il est aussi essentiel pour les familles de pouvoir partager avec leur enfant des activités d’extérieur, ensemble. Just for Smiles rend tout ça possible, avec son matériel adapté dans les différents sports et son encadrement proposé via des professionnels. Il ne reste plus qu’à savourer.
(Photo Bernard Python)

Oui, l’émotion, les progrès en mouvement, en autonomie, bien-être et développement personnel se mesurent! A travers sa fondation-fille Science for Smiles, Just for Smiles prouve les bienfaits de ses activités sur l’amélioration de la santé physique et psychique des bénéficiaires de son programme d’activités.

Selon le Dr Christopher Newman, , médecin adjoint à l’Unité de Neuropédiatrie et Neuroréhabilitation pédiatrique du CHUV et responsable du projet scientifique CHUV-Science for Smiles, « très clairement, le fait d’avoir pu proposer des programmes personnalisés à des enfants avec des difficultés motrices leur a permis de progresser, de se découvrir aussi des possibilités qu’ils n’entrevoyaient pas et de gagner en endurance, en possibilités dans leur quotidien. »

Vous voulez en savoir plus sur notre programme de recherche, soutenir un projet pour une Suisse à la pointe de la recherche scientifique et de ses applications économiques dans le domaine du handicap ? Contactez-nous :  https://www.justforsmiles.ch/soutenez-nous/soutenez-la-recherche/ (photo@chuv-sam)

Un grand merci aux Kiwanis de Neuchâtel!
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n février dernier ils ont organisé un Marathon Indoor Cycling en faveur de Just for Smiles. Le succès était au rendez-vous.

Un grand merci à Jean-Pierre Wildhaber, Président du Club des Kiwanis de Neuchâtel, ainsi qu’à tous les membres du club qui ont œuvré pour faire de cette journée un succès !

 

Vous avez déjà entendu parler de joëlettes, la version moderne de ces chaises à porteurs que nous utilisons pour rendre accessible la randonnée à toute personne quel que soit son handicap. Mais savez-vous d’où vient son nom chantant?

De son inventeur. Joël Claudel. C’est au retour d’un périple mouvementé avec un fauteuil électrique sur un ancien chemin de fer minier que Joël Claudel, accompagnateur montagne, a eu l’idée d’inventer pour son neveu Stéphane, myopathe, un appareil de transport ne comportant qu’une seule roue et qui peut se faufiler partout.

Nous sommes en 1987. Malgré sa maladie dégénérative, Stéphane peut profiter des grands espaces. A 17 ans, il découvre les chemins de l’Ile de la Réunion, puis ceux de l’Atlas au Maroc. En hommage à son oncle qui lui a ainsi ouvert les chemins de l’autonomie, il baptise l’engin de son nom.

Depuis, la joëlette permet la randonnée tous terrains mais aussi la course et la participation à des compétitions populaires comme ici notre ambassadrice Satine aux 10km de Lausanne. (Photo Bernard Python)

« On pense toujours que la Suisse est un petit pays très riche qui va très bien. Mais en Suisse, nous avons aussi des personnes en situation de handicap qui ont besoin d’aide, qu’on leur offre des sourires, qu’on participe à leur bien-être, à leur santé. Avec son programme d’activités sportives et de loisirs adaptées, Just for Smiles y contribue. » Et Silvia Ballim aussi. Senior Development Manager, la nouvelle collaboratrice de notre fondation apporte avec elle les connaissances et le savoir-faire de 25 ans d’expérience dans le domaine commercial et privé.

« à ce stade de ma carrière, j’ai décidé d’utiliser mon temps pour des choses qui ont plus de sens humain, donc au profit d’ONG ou d’organisations à but non lucratif », explique-t-elle.

Après un mandat auprès de Child Right Connect, elle a intégré l’équipe de Just for Smiles en fin d’année 2018. D’origine péruvienne, mariée à un Irlandais, maman de trois enfants adultes, Silvia Ballim est en Suisse depuis 30 ans, installée au Mont-sur-Rolle. Nous lui souhaitons la bienvenue et nous réjouissons de cette nouvelle et riche collaboration.

 

Madame Emmanuelle Schatzmann a pris ses fonctions de Directrice de la Fondation Just for Smiles le 1er avril 2019. Pendant près de 15 ans, elle a concentré son engagement en faveur de l’éducation, de la santé, du développement et du secours d’urgence dans le secteur privé et dans le secteur public, comme la Banque Mondiale ou l’Organisation Mondiale de la Météorologie. Elle a occupé différentes fonctions de cadre au sein d’organisations à buts non lucratifs, notamment au sein de la Fondation Terre des hommes en tant que Head of Corporate Fundraising et au sein de Médecins Sans Frontières en tant que Ad-Interim Major Donors Relationships Manager

Durant ses deux dernières années dans le secteur privé, Emmanuelle Schatzmann a créé une Fondation d’entreprise à but non lucratif, qui concentre son action dans le domaine de la santé et de l’éducation en Afrique.

Nommée par le Conseil de Fondation, Emmanuelle Schatzmann souhaite continuer à perpétuer la noble mission de Just for Smiles qui est de faire la différence de manière durable sur les besoins des bénéficiaires de la Fondation et répondre aux grands enjeux autour du handicap. Le renforcement du positionnement, du financement et de la visibilité de Just for Smiles dans toute la Suisse seront placés en priorité dans son agenda.

Depuis 15 ans, Just for Smiles offre des sourires à des milliers de bénéficiaires sur ses catamarans, ses pistes de tandem ski, de karting et de joëlettes. Aidez-nous à continuer à développer le 1er réseau de compétences et d’activités sportives et de bien-être dédié à tous type de handicap et pour toute saison en Suisse! Soutenez un projet Just for Smiles et vous assurez l’achat de matériel, le développement d’un site et son fonctionnement. Rendez-vous sur www.justforsmiles.ch/soutenez-nous/soutenez-nos-projets/

La Fondation Just for Smiles débute une nouvelle aventure digitale et lance sa première campagne de crowdfunding. Elle souhaite ainsi lever les fonds nécessaires pour remplacer le mât de huit mètres d’un Corneel 26.

Ce bateau navigue pour Just for Smiles depuis un an et a d’ores et déjà offert des sourires à plus de 620 personnes. Le montant de la réparation s’élève à CHF. 12’000.- et comprend la mise en cale sèche du bateau, le transport, le nouveau mât et le temps de travail pour le remplacer.

Pour se lancer dans cette aventure digitale, la Fondation a choisi la plateforme créée par la Raiffeisen en 2016, heroslocaux.ch. Elle s’adresse aux associations et aux projets locaux d’intérêt général en Suisse et, à la différence des autres plateformes, elle ne prélève aucune taxe sur le montant récolté.

Pour tourner sa vidéo de campagne, la Fondation a fait appel à Carmine Biancaniello, un Youtubeur local. La notoriété du lucensois ne cesse de croître en Suisse et sa chaîne YouTube « Dans la vie de Carmine » est suivie par près de 140 000 internautes. Le jeune homme a gracieusement accepté de relever ce défi et est allé à la rencontre de personnes en situation de handicap, ceux-là même qui ont déjà pu bénéficier de sorties en bateau organisées par la Fondation. Les acteurs en herbe se sont réjouis de ce passage devant les caméras et sont heureux de contribuer à pérenniser les activités sportives offertes par la Fondation Just for Smiles.

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https://www.lokalhelden.ch/fr/just-for-smiles-catamaran

500 000

personnes fortement handicapées en Suisse

4 807

bénéficiaires de nos activités en 2018

À propos de la fondation


Glisser sur la neige, sentir le mouvement des vagues, humer l’air pur de la nature, se griser de la vitesse: Just for Smiles, c’est une Fondation d’utilité publique qui offre de l’émotion et de la liberté sous la forme d’activités de plein air à des enfants, adolescents et jeunes adultes atteints dans leur mobilité.

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